Δράσεις ανακουφιστικής φροντίδας

Από το 1960 στη Μεγάλη Βρετανία ξεκίνησε η δημιουργία των Hospices¹⁰⁰ ως ξενώνες φροντίδας ασθενών τελευταίου σταδίου. Στους ξενώνες αυτούς δε γίνονται διαγνωστικές και θεραπευτικές παρεμβάσεις. Παρέχεται αναλγητική αγωγή¹⁰¹ και ιατρο-νοσηλευτική φροντίδα. Τον 20ο αιώνα η ανακουφιστική φροντίδα σε Ευρώπη και Αμερική αποτελεί σχολή σε πανεπιστημιακές μονάδες όπως το Rochester¹⁰², η Utah¹⁰³, το Michigan¹⁰⁴ και το πανεπιστήμιο της Cologne¹⁰⁵.  Επίσης, ακαδημίες όπως το Robert Bosch106 και ερευνητικά κέντρα όπως το EAPC¹⁰⁷.

Η ανακουφιστική αγωγή είναι συνεχής και εξειδικευμένη φροντίδα ασθενών που πάσχουν από χρόνιες καταληκτικές αλλά και μη ασθένειες. Η αγωγή αναφέρεται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων μιας χρόνιας νόσου, καθώς και στην ψυχολογική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί ειδικότητα ή εξειδίκευση της ιατρικής σε πολλά κράτη της Ευρώπης και στις Η.Π.Α.

 Στην Ελλάδα υπάρχει η Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη», ο σύλλογος «Γαλιλαία» και αρκετά Ιατρεία Πόνου σε δημόσια νοσοκομεία της χώρας. Προς το παρόν δεν υπάρχει θεσμοθέτηση για την ίδρυση και λειτουργία οργανωμένου δικτύου ανακουφιστικής φροντίδας. Οι φορείς αυτοί ακολουθούν τις γενικές κατευθυντήριες αρχές παροχής φροντίδας οι οποίες έχουν διατυπωθεί από τους παγκόσμιους φορείς.

Ανακουφιστική φροντίδα ενηλίκων 

Το 2000 υπήρχαν 37 κέντρα[108] ανακουφιστικής φροντίδας ενηλίκων στην Ευρώπη.  Η λειτουργία τους στηρίζεται σε τέσσερις αρχές της ηθικής όπως καταγράφονται από την Διευθύνουσα επιτροπή βιοηθικής του Συμβουλίου της Ευρώπης¹⁰⁹. Η αυτονομία¹¹⁰, η μη βλάβη, η ωφέλεια και η δικαιοσύνη οι οποίες προέρχονται από διάφορες πηγές και σε νομικώς δεσμευτικά κείμενα για την προστασία όσων σχετίζονται με ζητήματα βιοηθικής ή συμμετέχουν σε βιοϊατρική έρευνα. Μέσα στο πλαίσιο της αυτονομίας κάθε άνθρωπος δύναται να προβαίνει σε επιλογές τις οποίες θεωρεί καλύτερες για τον εαυτό του. Ωφέλεια¹¹¹ και μη βλάβη με σκοπό τη μεγιστοποίηση του οφέλους και ελαχιστοποίηση ζημιάς. Η τέταρτη αρχή της δικαιοσύνης αναφέρεται κυρίως στο διανεμητικό της χαρακτήρα υπό τη μορφή των ίσων ευκαιριών για όλους.  Η ανακουφιστική φροντίδα έχει τρεις βασικές παραμέτρους¹¹², σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή επιτροπή ανακουφιστικής φροντίδας. Μερική ή ολική λειτουργική υποστήριξη, την παράταση της ζωής και την αποδοχή του θανάτου όταν είναι αναπόφευκτος.

Σχηματικά υπάρχουν δύο φάσεις¹¹³ κατά τη διάρκεια της τελευταίας περιόδου ζωής του ασθενή. Η προ-αγωνιώδης και η αγωνιώδης. Η προ-αγωνιώδης σχετίζεται με την κατάρρευση των ζωτικών λειτουργιών των οργάνων. Στη φάση αυτή η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο προς την πορεία του επόμενου σταδίου. Κατά την αγωνιώδη φάση η διανοητική και νευροφυτικές λειτουργίες μειώνονται. Η συγκεκριμένη περίοδος είναι μη αναστρέψιμη ιατρικά και ακολουθείται από το θάνατο.

 Ο θάνατος αποτελεί γεγονός το οποίο συνοδεύεται από συγκεκριμένες φυσικές, ψυχολογικές και πνευματικές ανάγκες¹¹⁴ και οι οποίες αφορούν όλους τους ανθρώπους. Το τελικό στάδιο μίας ασθένειας  συνδυάζει τα σωματικά συμπτώματα και τα αυξανόμενα στάδια ψυχικής κατάρρευσης. Το άγχος από τον επικείμενο θάνατο χρειάζεται κατάλληλη προσέγγιση με βάση τη φιλοσοφία, η διάγνωση της θανατηφόρας ασθένειας με ψυχοκοινωνική και πολιτισμική προσέγγιση ενώ η διάγνωση του τελικού σταδίου χρειάζεται επικέντρωση στα πνευματικά ζητήματα ασθενών και της οικογένειάς τους.

Ο ασθενής τελευταίου σταδίου περνά πέντε στάδια, σε συναισθηματικό¹¹⁵ επίπεδο. Κάθε στάδιο χρήζει ιδιαίτερης ιατρικής και μη αντιμετώπισης.  Της άρνησης, του θυμού, της διαπραγμάτευσης, της κατάθλιψης και της αποδοχής. Από τη δυσθυμία ως την τελική αποδοχή της κατάστασης στην παρηγορητική φροντίδα

εξετάζεται η κλινική εικόνα του ψυχικού παράγοντα μέσα από το μοναδικό τρόπο με τον οποίο κάθε άνθρωπος εκδηλώνεται.

Μέλη μιας ανακουφιστικής μονάδας ασθενών τελευταίου σταδίου είναι ο ιατρός, ο νοσηλευτής και ο κοινωνικός λειτουργός. Ανάλογα με τις ανάγκες των ασθενών η ομάδα¹¹⁶ μπορεί να απαρτίζεται από εργοθεραπευτή, φυσικοθεραπευτή, διαιτολόγο, φαρμακοποιό, ψυχολόγο και ιερέα. Βασικό ρόλο παίζει ο φροντιστής διότι έρχεται σε συνεχή επαφή με τον ασθενή και τις ανάγκες του αλλά και συντονίζει την κατάλληλη παρεχόμενη βοήθεια. Ο φροντιστής μπορεί να είναι ειδικευμένος στον τομέα αυτό ή πρόσωπο της πυρηνικής οικογένειας ή του ευρύτερου οικογενειακού περιβάλλοντος του πάσχοντος.

100 Μ. Γκιάλα, «Ο ιατρός μπροστά στον αθεράπευτο πόνο και τον θάνατο», στο Το πρόβλημα της Ευθανασίας, Πρακτικά Επιστημονικού Συμποσίου για την Ευθανασία που διοργανώθηκε από την Ειδική Συνοδική Επιτροπή Βιοηθικής της Ιεράς Συνόδου της Εκκλησίας της Ελλάδος, Νεάπολη Θεσσαλονίκης 17-18 Μαΐου 2002,  Αθήνα, Αποστολική Διακονία, 2003, σελ. 82, σελ. 61-95.101 Μ. Γκιάλα, ό.π., σελ. 83.

102 University of Rochester, ʺPalliative Care programʺ, στο διαδικτυακό τόπο: http://www.urmc.rochester.edu/medicine/palliative-care/, ημερομηνία ανάκτησης: 12/2/2014.

103 University of Utah, ʺHealth Careʺ, στο διαδικτυακό τόπο: http://healthcare.utah.edu/geninternalmedicine/palliative/ , ημερομηνία ανάκτησης: 12/2/2014.

104 University of Michigan, ʺPalliative Careʺ, στο διαδικτυακό τόπο: http://medicine.umich.edu/dept/dgpm/palliative-medicine-university-michigan, ημερομηνία ανάκτησης: 12/2/2014.

105 EAPC, ʺLeading the way in European Palliative Careʺ, στο διαδικτυακό τόπο: http://eapcnet.wordpress.com/2014/03/03/leading-the-way-in-european-palliative-care/, ημερομηνία ανάκτησης: 12/2/2014.

106 Robert Bosch Stiftung, ʺPalliative careʺ, στο διαδικτυακό τόπο: http://www.bosch-stiftung.de/content/language2/html/45685.asp, ημερομηνία ανάκτησης: 12/2/2014.

107 EAPC (European Association for Palliative Care), ʺPalliative Careʺ, στο διαδικτυακό τόπο: http://www.eapcnet.eu/Themes/Organisation/DevelopmentinEurope.aspx, ημερομηνία ανάκτησης: 12/2/2014.

108 Dr. Hacpille, «Medical decisions in the end of life situations and the ethical implications of the available options», 35th meeting of the steering committee on bioethics 2-5 December, στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/09_End%20of%20Life/default_en.asp, ημερομηνία ανάκτησης: 24/4/2014.

109 Διευθύνουσα Επιτροπή του Συμβουλίου της Ευρώπης, «Οδηγός για τα μέλη των Επιτροπών Ερευνητικής Δεοντολογίας», στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/activities/02_biomedical_research_en/guide/Guide_GR.pdf, ημερομηνία ανάκτησης: 23/4/2014.

110 Belmont Report, Office of the secretary, ethical Principles and Guidelines for the protection of human subjects of research. The national commission for the protection of human subjects of Biomedical and behavioral research, April 18, 1979, στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/belmont.html, ημερομηνία ανάκτησης: 9/9/2014.

111 Διευθύνουσα Επιτροπή του Συμβουλίου της Ευρώπης, «Οδηγός για τα μέλη των Επιτροπών Ερευνητικής Δεοντολογίας», στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/activities/02_biomedical_research_en/guide/Guide_GR.pdf, ημερομηνία ανάκτησης: 23/4/2014.

112 EAPC (European Association for Palliative Care), «Aims and objectives of Palliative Care», στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.eapcnet.eu/Corporate/AbouttheEAPC/Definitionandaims.aspx, ημερομηνία ανάκτησης: 23/4/2014.

113 Dr. Hacpille, «Medical decisions in the end of life situations and the ethical implications of the available options», 35th meeting of the steering committee on bioethics 2-5 December, στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/09_End%20of%20Life/default_en.asp, ημερομηνία ανάκτησης: 24/4/2014.

114 Dr. Hacpille, «Medical decisions in the end of life situations and the ethical implications of the available options», 35th meeting of the steering committee on bioethics 2-5 December, στο διαδικτυακό τόπο:  http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/09_End%20of%20Life/default_en.asp, ημερομηνία ανάκτησης: 24/4/2014.

115 Σ. Τσοτάκου, «Η ψυχολογία του ογκολογικού ασθενούς», στο Εβδομάδα ανακουφιστιικής φροντίδας, Πρακτικά τριήμερου σεμιναρίου για την ανακουφιστική φροντίδα που διοργανώθηκε από το Κέντρο Βιοϊατρικής Ηθικής και Δεοντολογίας, Αθήνα 12-14 Μαρτίου 2014, Γαλιλαία, σελ. 17, σελ. 1-26.

116 Σ. Τσοτάκου, «Η ψυχολογία του ογκολογικού ασθενούς», στο Εβδομάδα ανακουφιστιικής φροντίδας, Πρακτικά τριήμερου σεμιναρίου για την ανακουφιστική φροντίδα που διοργανώθηκε από το Κέντρο Βιοϊατρικής Ηθικής και Δεοντολογίας, Αθήνα 12-14 Μαρτίου 2014, Γαλιλαία, σελ. 6, σελ. 1-26.

---

Παρατήρηση: η ΠΕΜΠΤΟΥΣΙΑ συνεχίζει τη δημοσίευση με τη μορφή σειράς άρθρων της μελέτης «ΠΑΡΗΓΟΡΗΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΕΛΕΥΤΑΙΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ – ΠΟΙΜΑΝΤΙΚΗ ΚΑΙ ΒΙΟΗΘΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ: ΜΙΑ ΟΡΘΟΔΟΞΗ ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΤΟ ΘΕΜΑ ΤΗΣ ΕΥΘΑΝΑΣΙΑΣ» της ΒΑΣΙΛΙΚΗΣ ΚΑΤΣΑΟΥΝΗ. Πρόκειται για αναθεωρημένη έκδοση του κειμένου που κατατέθηκε ως διπλωματική εργασία στη Σχολή Ανθρωπιστικών Σπουδών του Ελληνικού Ανοικτού Πανεπιστήμιου με επιβλέποντα καθηγητή τον Νικόλαο Κόϊο.